Lidando com os olhares de pena

Para que entendam melhor o post de hoje,preciso alongar um pouco o texto devido alguns detalhes. Bem, desde que nasceu, minha incrível bebê sempre usou algum adereço para cobrir a cabeça devido a Hidrocefalia, uma má formação,(no caso dela, congênita) que causa a dilatação dos ventrículos cerebrais,causando acúmulo do LCR no crânio. Em linguagem simplificada,a testa dela quando nasceu estava "inchada" e a cabeça maior que o normal. Depois da realização da cirurgia (DVP) quando ainda tinha 11 dias de vida, para drenar o líquido e colocar a sonda (válvula),o resultado foi bom e o problema foi amenizado. O perímetro cefálico diminuiu bastante,e não houve nenhuma rejeição ou obstrução da válvula.Uma grande vitória! A cabeça no entanto, ficou com uma certa deformidade em cima, devido a enorme quantidade de "água "retirada. Até aí era esperado, o neurocirurgião afirmou que a maioria depois fica no formato normal. Porém,depois outra coisa aconteceu,sendo que não deveria. Ao que tudo indica,à equipe de enfermagem da Unidade Neonatal onde ela permaneceu por vários dias,não fez à mudança de posição da cabeça da forma adequada como deve ser com todos os recém nascidos,e principalmente para bebês com Hidrocefalia,em que o peso da cabeça é maior. O resultado foi: a Hadassah ficou também com uma pequena deformidade atrás devido esse erro. Resumindo:o formato da cabecinha dela não é totalmente redonda. Não tenho problemas com essa diferença na minha filha, desde às 21 semanas de gestação sempre aceitei que ela seria diferente em TODOS os sentidos. Ela é linda,PERFEITA para mim! Complicado é lidar com os olhares não apenas de curiosidade,mas de pena. As pessoas olham e perguntam inclusive se ela tem Microcefalia, quando na verdade um problema é oposto ao outro. Frequentemente também escuto a afirmação: "Henhein,mas ela vai ficar boa..." Sei que alguns falam assim por falta de conhecimento e sem más intenções. Porquê digo isso? Bem,a expressão "ficar bom" não cabe ser usada literalmente para pessoas com Hidrocefalia e demais problemas congênitos. Nós ficamos "bons" de uma febre,uma virose... esses tipos de enfermidades temporárias. Para problemas congênitos, cabe a palavra CURA. Ou seja,eu creio que se for do querer do soberano Deus ela será curada! Para disfarçar um pouco esse problema e chamar menos atenção,sempre usei tocas,chapéus e boinas quando saio com ela. Depois passei a "libertá-la" e usar também as tiaras. Claro que tocas,chapéus, boinas e tiaras são acessórios lindos,mas neste caso, quase sempre foram meio que obrigatórios. Agora que o cabelinho está crescendo, penso seriamente em usar bem menos essas coisas,ainda que tenha que responder mil vezes às mesmas perguntas e encarar os olhares de pena que tanto me incomodam. E aqui deixo uma indagação e reflexão ao mesmo tempo: Quando será que algumas pessoas vão entender que crianças ou adultos que não são 100% perfeitos fisicamente ou neurologicamente falando, (especiais, deficientes,como queiram chamar) são felizes e um exemplo de vida para nós, os "perfeitos "?